UM Ełk: Dramatyczna walka o życie Hani

fot. siepomaga.pl/hania

Hania z Ełku urodziła się w październiku 2019 roku. U małej Hani zdiagnozowano najcięższą postać SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Stan dziewczynki pogorszył się! Silne przykurcze mięśni sprawiają, że zapada się klatka piersiowa. Hani coraz trudniej jest oddychać.

SMA to rdzeniowy zanik mięśni, który jest bardzo rzadką chorobą układu nerwowego i mięśniowego. SMA to śmiertelna i bardzo brutalna choroba. Mięśnie dziecka słabną i zanikają, aż w końcu zanikają te odpowiedzialne za oddychanie. Jeśli natychmiast nie wprowadzi się leczenia, dzieci zatrzymują się w rozwoju fizycznym, nie nabywają umiejętności samodzielnego siedzenia, stopniowo tracą możliwość oddychania i przełykania, narażając się na ciężkie infekcje. Wymagają całodobowej opieki.

Hania pilnie potrzebuje pieniędzy na terapię genową. Jedyny ratunek to leczenie w Stanach Zjednoczonych. Metoda leczenia dzieci z SMA 1 polega na terapii, w której zostaje podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Terapię można przeprowadzić tylko do 2 roku życia.  

Leczenie przy obecnym kursie dolara to około 11 mln złotych. Teraz jeszcze trudniej zebrać tak dużą sumę, gdy wszyscy są skupieni na walce z epidemią.

Rodzice Hani nie są w stanie zapłacić ogromnej kwoty i proszą o pomoc.

Do tej pory Hanię wsparło 107 977 osób

Uzbierano dopiero ok. 3 498 309 zł

Brakuje jeszcze ok. 7 mln 317 tys. zł